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O que é Síndrome de Prader Willi?

A síndrome de Prader Willi é uma doença rara que causa mudanças no metabolismo, alterações comportamentais, flacidez muscular, atraso no desenvolvimento, entre outras características.


Entretanto, a característica talvez mais evidente, seja a fome contínua, mais notável a partir dos  dois anos de idade, causada por uma alteração no hipotálamo, região cerebral que controla a satisfação da fome, ou seja, um portador da síndrome, por mais que esteja bem alimentado tem a sensação de que está com fome o tempo todo.


Devido a compulsão alimentar, muitos portadores dessa síndrome são obesos, pois necessitam de uma dieta equilibrada e pobre em calorias para evitar o excesso de ganho de peso.


É de extrema importância a intervenção nutricional já nos primeiros anos da criança, pois é quando se inicia a hiperfagia (aumento anormal do apetite) resultando em obesidade, piorando assim o quadro clinico dessas crianças. 


Crianças com Síndrome de Prader Willi que já estão obesas merecem atenção dobrada, pois podem apresentar problemas respiratórios importantes.  


A síndrome de Prader Willi é dividida em fases em que na primeira fase, nos primeiros meses de vida a criança apresenta hipotonia neonatal, dificuldade em se alimentar devido sua pobre sucção, atraso no desenvolvimento motor necessitando de estímulos para sua melhora, sendo ela gradativa. 


Na segunda fase da síndrome se tem uma melhora da hipotonia seguido de um inicio de ganho de peso, com um maior interesse por comida. 


A terceira fase na síndrome continua ao decorrer da vida com o crescimento da criança dando sequência assim a hiperfagia e na demora do desenvolvimento com problemas comportamentais de compulsão obsessiva para manifestações mais preocupantes sendo, em alguns casos, necessário intervenção medicamentosa.  


Para ter acesso ao site da Associação Brasileira de Síndrome de Prader Willi, clique aqui ou acesse https://www.spwbrasil.com/

Como conheci a Síndrome de Prader Willi

Associação Brasileira de Síndrome de Prader Willi

Minha história com a síndrome de Prader Willi

No dia 04 de Agosto de 2009, nascia o Pablo, meu primeiro filho.

Ao nascer, notamos uma flacidez muscular, dificuldade de sucção para mamar, respiração abaixo do normal, entre algumas característica.  Ficou internado durante 43 dias após o nascimento.


Com cerca de dois meses, tivemos o diagnóstico da síndrome de Prader Willi.

Pablo começou a andar com 2 anos e 3 meses de idade. Fez muita terapia e muitos outros tratamentos, inclusive na AACD, um dos lugares que mais nos ajudou. 

Obesidade

Com cerca de 4 anos de idade, Pablo já estava pesando 38 kg, peso bem acima do normal para uma criança dessa idade. Como não tínhamos o conhecimento de como alimentá-lo de forma correta, ele engordou bastante.


Eu também não estava dentro de meu peso e cheguei a pesar 106 kg nessa mesma época.

Início da mudança

Em 2012 me matriculei na faculdade, no curso de Nutrição. Minha intenção inicial era ter uma formação profissional, e como a área da saúde me atraia e como meu filho já tinha esses problemas de obesidade, escolhi a Nutrição.


Comecei então a aplicar os ensinamentos que aprendia na faculdade no meu filho e em mim. Mudamos nossa rotina alimentar drasticamente, pois pude identificar várias falhas em nossa qualidade alimentar.  

Mudança Radical

Pouco tempo depois, cerca de dois anos aproximadamente desde meu ingresso na faculdade, Pablo voltou a ficar dentro do peso adequado à idade e eu também reduzi meu peso e consegui voltar ao peso ideal. Tudo isso através de reeducação alimentar, sem uso de dietas ou restrições alimentares.  

Estudo aprofundado

Meu trabalho de conclusão de curso (TCC) foi sobre a Síndrome de Prader Willi. 


Pude ter contato com outros portadores da síndrome, participei de estudos e aumentei muito o meu conhecimento sobre a síndrome e sobre como realizar um tratamento de redução de peso para um paciente que seja portador dessa síndrome. 


Minha experiência pessoal com a Síndrome

Especialização e Experiência

Como tenho um filho, portador da síndrome de Prader Willi sei exatamente das dificuldades que as mães e pais enfrentam diante da dificuldade em fazer com que seus filhos fiquem dentro do peso adequado.


E como fiz todo um estudo para realizar meu trabalho de conclusão de curso da faculdade, atrelado a minha experiência particular sobre como é ter um portador da síndrome em sua casa, posso hoje ajudar as famílias que passam pelos mesmos desafios que passei, a proporcionarem uma melhor saúde para seus filhos.


Ter um portador da síndrome de Prader Willi em casa não é algo fácil de lidar. É preciso muito empenho, muita paciência, muito amor e muito conhecimento para que o portador e seus familiares não sofram com seu nervosismo, sua raiva e seus momentos de agressividade, que são decorrentes de uma fome sem fim.


Já imaginou ter sempre a sensação de que está com fome?


Alguns pais, como não aguentam ver seus filhos sofrerem por fome, acabam cedendo e deixando-os comer em excesso. Muitas crianças acabam não chegando a adolescência devido a problemas de saúde decorrentes da obesidade e de uma alimentação irregular. Há, não poucos, casos de crianças que se alimentaram até chegar a óbito.

Acesse o site da Associação Brasileira de Síndrome de Prader Willi
Acesse o site da Associação Brasileira de Síndrome de Prader Willi

Contato

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Se você tem um filho, ou algum familiar que seja portador da síndrome de Prader Willi, entre em contato e vamos agendar uma consulta. Tenho certeza que tenho muito conhecimento e experiência de sobra para te ajudar a superar os desafios e fazer com que o portador da síndrome tenha uma vida mais saudável.